Les Dégâts ont été relativement importants

Bonjour, j'ai 40 ans et je souffre d'Endométriose depuis l'adolescence. Seulement la maladie n'a été décelée que lorsque j'avais 33 ans... Donc les dégâts ont été relativement importants. J'ai été opérée à l'âge de 16 ans pour la première fois de kystes aux ovaires en urgence puisque le kyste gros comme un pamplemousse sur l'ovaire gauche avait éclaté... Déjà à cet âge je connaissais la douleur pendant les règles... que les gynécologues décrivent comme quelque chose de normal. Puis après l'opération les douleurs sont revenues très intenses et très vite, j'ai donc été dès 17 ans mise sous pilule... Ceci n'a pas arrangé les douleurs... Mais bon on me laissait comme cela en me disant que je devais être douillette. Ma vie s'est écoulée ainsi jusqu'en 2007, année où j'ai décidé d'arrêter la pilule pour avoir un enfant... Et là le début du cauchemar a vraiment commencé. A peine deux mois après l'arrêt de la pilule, arrivée de douleurs insupportables, vomissements quotidiens... je montais les marches de ma maison à quatre pattes car je ne pouvais plus tenir debout... Je n'ai pas arrêté de travailler car mon médecin ne me prenait pas au sérieux et que dans mon boulot si on manque un peu on est tout de suite mise de côté, voir licenciée dès que l'occasion se présente... On m'a dit que je faisais des grossesses nerveuses, que j'étais fainéante, tordue, folle... j'en passe... sans faire une seule prise de sang ou une échographie... Puis comme d'habitude j'ai fini par être emmenée en urgence à l'hôpital... De nouveau un kyste avait éclaté... Je me suis réveillée on m'a annoncé que j'avais une endométriose très sévère et que je ne pourrais plus avoir d'enfant naturellement car on m'avait enlevé l'ovaire gauche et le droit n'était plus utilisable.... Pour une femme pour qui le projet est d'avoir un enfant c'est un peu dur à digérer : on m'a annoncé cela comme on annoncerait une angine.... J'ai mis du temps à comprendre vraiment ce qu'était la maladie... Je pensais être guérie après les cures de décapeptyl qui me rendaient très malade, je précise que durant tout cela je travaillais toujours sans jamais un seul arrêt maladie (sauf au moment de l'opération bien sur)... Mais le répit a été de courte durée.. Très rapidement les douleurs sont revenues aussi intenses qu'auparavant. Donc je me gavais d'anti-douleurs pour travailler, le gynécologue me donnait du décapeptyl plus de 6 mois par an... avec tous les effets qui accompagnent le traitement... Avec mon conjoint on tente une FIV, rien ne va, plus d'ovules... Le centre ne veut pas continuer, trop dangereux.... Tout s'arrête il n'y aura jamais d'enfant... Je dois commencer à faire mon deuil... Tout s'effondre.... Puis de nouveaux symptômes sont apparus : j'avais de gros saignements par l'anus au moment de mes règles... je n'ai rien dit tellement je me sentais humiliée... Et le problème a empiré j'étais obligée de mettre des protections des deux côtés pour ne pas tacher mon pantalon : j'avais mes règles par le rectum... J'ai mis plus de deux ans a en parler à mon médecin... J'avais honte et surtout peur qu'il ne me croit pas.... C'est vrai qu'il a été très étonné... Mais il m'a tout de même dirigé vers un gastro-entérologue.... Examens, IRM, Scanner.... Verdict : endométriose profonde de stade IV avec atteinte de la cloison recto vaginale, plusieurs nodules au sigmoïde, utérus HS, ovaire droit restant HS... l'horreur... Désormais il me faut me débrouiller pour trouver quelqu'un pour m'opérer car ni mon gynécologue, ni mon médecin traitant, ni mon gastro ne savent que faire. Heureusement je tombe sur un reportage sur France 5, je note l'adresse à Paris Professeur C et D... RDV sont pris, on décide d'opérer... Très lourde intervention faite début octobre 2012 (trois opérations en dix jours)... Je me réveille sans utérus, sans ovaire, avec une partie de l'intestin en moins, la moitié du rectum en moins, des drains partout, des douleurs affreuses et surtout la fameuse poche intestinale tant redoutée... J'ai eut la malchance de faire des complications (occlusion, choc allergique...). Puis le retour à la maison, réapprendre à vivre avec son nouveau corps abîmé par la poche, le conjoint qui s'éloigne tant il est dégoûté par ce nouveau corps cicatrisé de partout.... Ce ventre qui restera à jamais stérile de toute vie... Aujourd'hui pour l'instant je vais mieux et je prie chaque jour que ceci continue le plus longtemps possible, je sais que si je rechute et qu'on m'enlève le rectum qui me reste j'aurais une poche à vie... Je vais mieux, mais j'ai des séquelles, à ce jour je vais beaucoup aux toilettes (à une période jusqu'à 10 ou 15 fois par jour), je ne peux plus retenir mes gaz, je ne fais plus toujours la différence entre un gaz et une selle... Tout cela vient du fait que l'on m'a enlevé l'ampoule rectale.... Je vais essayer de reprendre le travail en espérant après 6 opérations de l'abdomen de ne pas m'éventrer.. Je tiens à préciser que tous ces examens et transports pour aller chez tous ces spécialistes ont été de ma poche... Les allers-retours à l'hôpital c'est pareil... Ces professeurs ont de gros dépassements d'honoraires, j'habite loin de chez eux... Je suis peut-être en rémission mais je suis quasi ruinée... Nous ne vivons plus que pour payer mes soins... Je trouve cela injuste... Je ne suis ni ALD hors liste, ni rien... Je suis pour la sécu quelqu'un en parfaite santé... Ce que j'aimerais : que notre maladie soit reconnue comme une maladie invalidante et de longue durée automatiquement sans que l'on ait à se battre. J'avais 16 ans j'en ai 40 je n'ai connu que la douleur.... Je pense avoir une maladie de longue durée... J'aimerais que l'on soit mieux accompagnées dans notre parcours, que les gynécos soient formés pour reconnaître les symptômes de la maladie beaucoup plus rapidement, que les soins soient remboursés et les transports pour se rendre chez les grands professeurs... que l'on soit accompagnées en couple psychologiquement.. que l'on nous aide à continuer de travailler (car c'est ce que nous souhaitons toutes) dans les meilleurs conditions, pourquoi pas avec des mi-temps thérapeutiques, ou des postes accessibles à notre pathologie... que l'on nous forme à de nouveaux métiers si on ne peut plus faire le nôtre et que l'on puisse trouver du travail.... Que l'on vive notre vie le plus normalement possible, sans la peur de finir sous les ponts seule lorsque la maladie et ses conséquences prennent trop d'ampleur... J'ai 40 ans écorchée vive je n'aurai jamais d'enfant, je suis ménopausée avec toutes les conséquences d'un tel problème à mon âge.... Alors oui je ne mourrai pas de cette endométriose (seulement peut-être d'une possible complication), mais cette maladie m'aura pourri la vie... Tout pris, ma vie de mère, ma vie de femme, ma sexualité, mes ambitions professionnelles.... Et face à tout cela je me sens bien seule... Mise de côté par la société.... Mon mot d'ordre : combattre cette maladie de part mon sourire, ma bonne humeur, ma force au quotidien, car toutes les endogirls le savent, pour vivre avec cette maladie il faut être une guerrière... AIDEZ NOUS DANS NOTRE COMBAT. A. T.