La maladie vous met plus bas que terre

J'ai réfléchi plusieurs semaines à la façon d'aborder les choses. D'habitude, c'est moi qui écris et parle pour les autres. C'est mon métier. Et puis la découverte de la maladie est récente, moins d'un an, et je ne suis toujours pas sortie de mon parcours d'opérations et de traitement. Pas facile donc, de prendre du recul et de ne pas verser dans le larmoyant. Mais c'est aussi la réalité de la maladie, les larmes, les doutes et le découragement. Alors j'ai décidé de remonter aux souvenirs les plus lointains et d'aborder les choses les unes après les autres, peu importe à quel point elle aient été dures. Je n'ai pas, comme bon nombre d'entre nous, souffert dès les premières règles. Les premiers cycles douloureux sont apparus vers l'âge de 16 ans, sans que je ne sache vraiment pourquoi... En revanche, la douleur, elle, s'est fait ressentir très vite, très fort. Allers-retours à l'infirmerie du lycée. Une bouillotte et puis hop. Mais au moins là, je trouvais une oreille attentive à mes souffrances. 

Chez le médecin, on a tenté le changement de la pilule, c'était peut être de là que venais le problème ? Ce n'était pas ça. Direction une gynéco. Rebelotte. On a changé la pilule. Une fois, deux fois. On a tenté antadys. Ça, plus un petit spasfon, m'a soulagée pendant un temps et permis de terminer ma prépa, même si certains jours de règles, il m'était impossible de tenir debout. Au moins je travaillais chez moi. 2008, je suis partie poursuivre mes études à Paris. Changement de gynéco. "Non ce n'est pas normal les règles qui font mal. On va faire des examens". Échographie : RAS... Pourtant j'avais cherché un peu sur internet et je songeais que mes symptômes correspondaient à de l'endométriose. Bon ben j'ai dû me tromper... Re-nouvelle pilule, re-antadys, et un bon lubrifiant pour aider pendant les rapports. Tout devrait s'arranger, dixit la gynéco. Puis j'ai continué de bouger. Pour le travail et pour vivre avec mon amoureux, j'ai déménagé à L. 

La vie suivait son cours. J'étouffais mes douleurs et pas un seul arrêt maladie dû à ça n'est venu entacher mon travail. 

 En avril 2013, je me suis fait poser un stérilet car je ne supportais plus ma pilule, qui ruinait ma libido et me provoquait d'insupportables sautes d'humeur. Erreur fatale. 

28 septembre 2013. Je venais de déménager à nouveau. J'avais mes règles ce jour là, douloureuses, terribles. Un violent coup de poignard, à droite dans le bas ventre, m'a réveillée en pleine nuit. Je ne pouvais plus respirer. J'ai rampé jusque dans la cuisine pour me faire une bouillotte. J'ai vomi. Mon amoureux, inquiet, m'a demandé ce qu'il pouvait faire. Ce n'était pas une douleur que je connaissais. Enfin si, mais puissance 10. Je me suis décidée à appeler le Samu, qui, craignant une hémorragie, m'a envoyé une ambulance. Je suis partie pour les urgences les plus proches. Je suis restée en observation 6h. Ne trouvant rien sauf un indicateur inflammatoire élevé, ils m'ont envoyée aux urgences gynéco, où l'on m'a diagnostiqué une salpingite aiguë. Et hop sous antibios. Après deux jours d'hospitalisation, la douleur était toujours là. On m'a alors fait subir une cœlioscopie diagnostique. Au réveil on m'a annoncé une endométriose, qui se serait "réveillée" avec la pose du DIU... 

Le chirurgien m'a dit : "On va vous mettre sous ménopause artificielle et on se revoit dans trois mois pour une nouvelle coelio, pour voir où ça en est". Pas d'info sur la maladie à part : "C'est pas grave, mais c'est sérieux. Allez ça ira, plein d'autres femmes ont ça et s'en sortent très bien..." J'étais anéantie, très inquiète à l'idée de prendre ce traitement et de l'air je-m'en-foutiste du chirurgien. Après quelques recherches, j'ai refusé de prendre le traitement. La balance bénéfices-risques est trop élevée en raison des nombreux effets secondaires délétères et alors que je ne connaissais même pas l'étendue de mon endométriose. A commencé alors un long combat entre les règles atrocement douloureuses, durant lesquelles sont apparus de nouveaux symptômes, comme de fausses envie d'aller à la selle, comme des nerfs qui se pincent dans le sacrum et vous donnent l'impression de devoir y aller mais non. De fausses cystites. Mêmes symptômes que les vraies mais pas d'infection. Etc. Je ne vivais plus. 

J'avais l'impression de perdre toute dignité pendant les crises. J'ai dû prendre tout un tas de morphiniques, d'anti-inflammatoires puissants et de piqûres d'antalgiques dans les fesses à cette période-là. Je crois que je peux dire que je n'étais plus que l'ombre de moi-même... Je suis parvenue à trouver un gynéco sur Paris qui m'a prise au sérieux, et m'a envoyée faire une batterie d'examens (IRM, échographie pelvienne, écho-endoscopie rectale et uro-scanner), afin de "cartographier" les lésions. Combien de larmes j'ai versé dans son bureau... Entre des examens difficiles parce que gênants ou douloureux, l'attente insupportable et les douleurs qui l'étaient encore plus. Il m'a beaucoup soutenue et je lui en serai toujours reconnaissante. 

Fin février 2014, on savait donc que j'en avais partout : recto sigmoïde, cul-de-sac de Douglas, paroi recto-vaginale, ovaire gauche, corps et col de l'utérus, ligaments utero-sacrés, paroi de la vessie, uretère droit... Entre-temps exténuée et incapable d'assurer convenablement mon boulot (je suis journaliste, chaque jour sur le terrain debout ou en voiture, 50h/semaine, mon corps paie..), mon médecin m'a mise en arrêt, début janvier 2014. Décision extrêmement compliquée car travailler fait partie de ce que je suis. Voilà encore quelque chose qui devait être bouleversé par la maladie... Je n'ai toujours pas repris le travail aujourd'hui... Une opération a été réalisée par le chirurgien parisien, en mars 2014. Mais après 4h d'adhésiolyse (mon intestin faisait une boucle autour de l'utérus, le tout maintenu par des adhérences très nombreuses), il n'a pas pu tout enlever. Il m'a mise sous decapeptyl (la fameuse ménopause artificielle) durant trois mois, espérant que cela "apaise" les douleurs et aide à cicatriser sans provoquer de nouvelles lésions. Raté ! Trois mois de règles hémorragiques, de saignements anormaux à la selle et de douleurs musculaires et articulaires lancinantes dans tout le corps... Le chirurgien peinait à croire que le traitement dysfonctionnait à ce point. Et moi j'étais déprimée de retomber à nouveau dans ces souffrances. J'avais l'impression que je ne les supporterais pas encore une fois. Alors je me suis tournée vers les centres antidouleur. Après plus de six mois de souffrances non soulagées, je pouvais enfin être considérée comme malade chronique et avoir accès à leurs services. "Youpi ! " J'avais également obtenu une ALD, juste avant mon opération. Un seul centre antidouleur m'a accordé un rendez-vous - pour les autres je ne rentrais pas dans les critères - mais six mois plus tard. J'étais au bord du désespoir, lorsqu'une jeune femme rencontrée sur les forums m'a transmis les coordonnées de son algologue à Paris, qui, selon elle, s'était spécialisée dans l'endométriose. Rencontre incroyable qui a changé ma vie de "malade" et donc ma vie de femme. Depuis juin nous avons mis en place un protocole de soins composé d'anti épileptiques à visée antalgique, qui agissent sur les douleurs nerveuses périphériques provoquées par la maladie. Depuis octobre elle a rajouté un anti-dépresseur à visée antalgique lui aussi, à toutes petites doses. Et elle me fait des séances de mésothérapie (des piqûres à base de myorelaxants et d'anesthésiques le long de tous les endroits douloureux de mon ventre).J'ai été soulagée tout l'été. Puis on a voulu diminuer le traitement, pensant que j'étais stabilisée. Et toutes les douleurs sont revenues en quelques jours. Je me suis retrouvée à faire des malaises alors que j'avais pour projet de me relancer dans mon métier, je travaillais sur des articles. J'ai dû tout laisser tomber. Et les crises d'angoisse régulières ont commencé. Une IRM et un colo scanner passés à cette période là ont montré que toutes les lésions étaient toujours présentes. Mon uretère, cette fois, se retrouvait totalement comprimé dans un nodule d'endométriose et pouvait menacer le rein. Et le nodule de 7 cm sur 2 qui commençait à pénétrer la paroi intestinale était également inquiétant. J'ai changé de chirurgien. En effet, ayant perdu une partie de mon salaire, je ne pouvait garder mon appartement. Je suis retournée vivre chez mes parents à Nantes en octobre 2014 et suis désormais suivie au CHU proche de chez eux. J'ai également commencé des séances de kinésithérapie, d'ostéopathie, d'acupuncture, des séances chez un naturopathe, et chez une psy. Je serai opérée en février par un chirurgien gynéco, un chirurgien digestif et un chirurgien urologue, après deux mois de ménopause artificielle (re-belotte !). Au programme, virer toutes les lésions, nettoyer les adhérences, poser des sondes JJ pour protéger les uretères et probablement poser une poche pour permettre à mon intestin de cicatriser sereinement sans menacer d'infecter les cicatrices à proximité, ou de provoquer une fistule. Je serai prise en charge, avant, pendant et après par le centre antidouleur de Nantes car je suis une patiente "à risque d'hyperalgie et d'hyper-inflammation post-opératoire" et peut être finirai-je fibromyalgique... Ce ne sera pas une partie de plaisir, mais ma vie loin de mon amoureux, de mon travail, de mes activités, de mes amis ne l'est déjà pas non plus, bien que ma famille me soutienne beaucoup. La déprime est présente même si j'essaie de la chasser. Et je tourne en rond, ruminant sur le fait de ne pouvoir m'assumer seule et de ne pas être capable de faire autant de choses que je le voudrais. Mais j'entrevois la lumière au bout du tunnel et commence à faire des projets après avril 2015... J'espère seulement ne pas me faire de fausse joie cette fois, pas comme pour l'opération de mars dernier, après laquelle j'étais tombée de très haut. Mais j'ai vraiment confiance... 

 La maladie vous met plus bas que terre mais elle vous donne aussi le courage de vous relever sans cesse, plus forte à chaque fois.